Comment savoir si je fais une crise d’angoisse ?

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également appelé « encéphalomyélite myalgique », est une maladie malheureusement mystérieuse dont on sait très peu de choses. Aucun marqueur biologique ne peut l’identifier, seul un ensemble de symptômes qui, lorsqu’ils se manifestent intensément, sont particulièrement invalidants, peuvent déterminer si l’on souffre ou non de ce syndrome.

reste pas moins que le CFS a bien été reconnu par la Classification internationale des maladies et par l’assurance maladie en France mais, sur le terrain, de nombreux médecins laissent les patients démunis et estiment que leurs symptômes sont simplement les conséquences de troubles dépressifs. Il n’en

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Essayons de comprendre le syndrome de fatigue chronique, comment il commence et évolue, ce qu’il impose aux personnes qui en souffrent et quelles sont les voies thérapeutiques avec les entretiens de deux spécialistes sur le sujet : Robert Schenk, président de l’Association française du syndrome de fatigue chronique, et Professeur de Korwin, président du conseil scientifique de l’association. Nous trouverons bientôt des témoignages de patients.

ENTRETIEN AVEC ROBERT SCHENK, PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE (ASFC)

66 millions d’impatients : Comment apparaissez-vous et quels sont les symptômes du syndrome de fatigue chronique (SFC) ?

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Robert Schenk  : Le SFC apparaît la plupart du temps comme les symptômes d’une grippe accompagnée de fatigue et de fièvre. Au fur et à mesure qu’elle progresse, la fièvre diminue mais la fatigue persiste. Malheureusement, on ne sait pas pourquoi ce syndrome est déclenché.

Le syndrome typique du SFC est caractérisé par :

• Une fatigue permanente qui dure au-delà de 6 mois.
• Le sommeil n’est pas réparateur, c’est-à-dire que les patients se lèvent parfois épuisés malgré suffisamment d’heures de sommeil.
• Inconfort post-effort, c’est-à-dire que si les malades font une activité qui demande un peu plus d’effort que d’habitude, ils seront obligés de se reposer dans les 48 heures suivant cet effort supplémentaire.
• Il existe également deux symptômes secondaires : — au début de la maladie, il peut y avoir des troubles cognitifs importants, notamment une perte de mémoire ou une altération de la concentration, mais cela s’estompe progressivement ; — le fait de ne pas pouvoir, chez certains patients, rester debout pendant plus de 15 à 20 minutes.

La fatigue est permanente lorsque vous souffrez de SFC. Par conséquent, il peut également y avoir des épisodes de « crises » qui intensifient la fatigue jusqu’à épuisement complet lorsqu’il y a, en particulier, une gêne post-exercice.

Aujourd’hui, nous n’avons vu aucun remède chez les malades que nous connaissons. Les troubles cognitifs qui peuvent apparaître au premier abord disparaissent et il arrive chez certains patients que leur état s’améliore un peu mais que la fatigue ne disparaît pas.

Combien de patients y a-t-il en France et quel âge ont les patients atteints de SFC en général ?

Je vous avoue que je ne sais pas d’où viennent ces chiffres, mais nous parlons de 50 000 à 200 000 patients en France. Aux États-Unis, il y en aurait plusieurs millions.

Il existe deux groupes de patients :

• Nous avons souvent de jeunes patients, âgés de 16 à 20 ans, qui font des études plutôt brillantes et tombent soudainement dans un épuisement brutal et des problèmes de mémoire. Il s’agit toujours d’environ 10 % de nos membres.
• Sinon, l’âge moyen se situe entre 40 et 50 ans.

De nombreuses maladies provoquent les mêmes symptômes que le SFC. Comment savoir s’il s’agit d’un syndrome de fatigue chronique et non de conséquences liées à une autre pathologie ?

Il est vrai que le diagnostic est souvent difficile à établir et que la ligne de fatigue inhérente à d’autres maladies est bonne.

Par exemple, de nombreuses personnes qui ont eu des problèmes de thyroïde et qui sont guéries selon leurs tests restent fatiguées après ce traitement qui a fonctionné. De même, les personnes qui ont subi des prothèses PIP blessées et qui ont donc été empoisonnées par le silicone ont également un état de fatigue permanente ou un état non réparateur sommeil. Les personnes atteintes de fibromyalgie présentent également des symptômes très similaires à ceux du SFC, mais aussi des douleurs dans le corps. Toutes ces personnes présentent les symptômes du SFC, mais pouvez-vous dire qu’elles sont atteintes du SFC ? C’est difficile à évaluer.

Que savons-nous des causes de cette maladie ?

Bien que le SFC soit classé comme une maladie neurologique, les études actuellement menées sur la maladie montrent que ce syndrome est principalement lié à l’immunologie et que les épidémies infectieuses que les patients développent parfois, telles que les caries par exemple, peuvent fortement accentuer leur fatigue.

Apparemment, il n’y aurait aucun rapport avec le mode de vie, comme dans le cas de l’épuisement professionnel par exemple, où l’épuisement est causé par un ensemble de stress principalement professionnel mais aussi familial.

On a également parlé du fait que le SFC pourrait être la conséquence d’une infection microbienne ou virale qui ne se trouve pas dans les marqueurs biologiques.

Aujourd’hui, le professeur Jammes à Marseille explore la voie de stress qui interviendrait dans les muscles et expliquerait l’inconfort post-exercice.

Quelle est la situation avec la reconnaissance du syndrome ?

C’est une maladie reconnue par la 10e révision de la Classification internationale des maladies (CIM 10), elle-même reconnue par la France.

En France, si un médecin diagnostique le SFC, l’assurance maladie ne pose pas de problème, mais lorsqu’il s’agit de faire reconnaître le SFC en maladie de longue durée (ALD), les fonds primaires ne réagissent pas de la même manière partout. Selon les ministères, certains l’acceptent alors que dans d’autres, la seule façon d’être traité par ALD pour fatigue chronique est de demander un ALD pour dépression. Il est nécessaire d’harmoniser la couverture du CFS pour tous les assurés sociaux.

En revanche, les médecins ne sont pas nécessairement conscients des conséquences de la maladie, ils peinent à identifier les signes lorsqu’il s’agit de faire reconnaître le syndrome comme un handicap. Cependant, après l’exercice l’inconfort peut, par exemple, être très invalidant selon les cas, car pour les personnes gravement touchées par la maladie, dès qu’elles font un effort qu’elles n’ont pas l’habitude de faire, elles sont réduites à un état d’épuisement grave et forcées de se reposer dans les 48 heures suivant cet effort. Pour les médecins, il est difficile d’évaluer le niveau d’invalidité d’un patient atteint de SFC. Souvent, lorsque des patients se présentent à une commission pour faire reconnaître leur handicap, cela n’est pas accepté.

Les cas les plus graves de reconnaissance de la maladie sont ceux qui sont si gravement atteints qu’ils n’ont même plus la force d’aller voir un médecin. Ces patients sont complètement abandonnés à eux-mêmes, donc les médecins considèrent que ces cas dont nous parlons n’existent pas. Heureusement, les réseaux sociaux commencent à leur permettre de parler.

Il est donc important que nous puissions aller au bout des recherches du professeur Jammes car il est capable de mesurer l’activité musculaire, ce que l’on appelle le stress oxydatif. dans les muscles et disent que certains patients n’ont pas de réponse musculaire « normale ».

Qui ira voir si vous pensez avoir un SFC ?

Il est vrai que c’est un problème récurrent pour nous dans la mesure où il n’existe pas de marqueurs biologiques, que les médecins ne connaissent pas bien la maladie et qu’elle est actuellement considérée comme neurologique alors que des recherches récentes soutiennent la voie immunologique. Les médecins les plus aptes à diagnostiquer la maladie aujourd’hui sont les médecins internes, mais en médecine interne, certains considèrent que ces troubles sont psychiatriques. Ainsi, les patients passent souvent par le cas de psychiatrie et si le spécialiste considère que le patient est déprimé, et qu’il peut être déprimé ne serait-ce qu’à cause de sa fatigue permanente, il est donc exclu de la reconnaissance possible d’un CFS.

Cette réaction des médecins aux patients qui leur disent tous leurs symptômes « c’est dans la tête » est-elle un problème récurrent pour les patients ?

Malheureusement, oui. Dans de plus, les personnes atteintes de SFC sont souvent confrontées à des comorbidités dont la fibromyalgie, qui est parfois traitée avec une certaine catégorie d’antidépresseurs, non pas parce que les patients sont déprimés mais parce qu’on soupçonne qu’en cas de fibromyalgie, il existe un dysfonctionnement des neurotransmetteurs. Tout cela ne fait qu’exacerber la confusion entre le SFC et la dépression. Cela dit, lorsqu’un médecin a besoin de faire reconnaître un ALD ou un handicap à son patient qui est dans une situation de fatigue telle qu’il ne peut plus effectuer la vie quotidienne et que la seule façon de faire reconnaître son handicap est de le faire passer pour un patient déprimé, il est donc probablement préférable de passer par là.

Y a-t-il des remèdes actuellement disponibles ?

Pour le moment, il n’existe aucun remède, en tout cas aucun médicament vraiment efficace.

La meilleure façon de soulager les patients est d’éviter une activation inutile de leur système immunitaire. Pour cela, il est bon d’éviter dans l’alimentation tout ce qui est de la levure et de réduire bactéries autant que possible. Malheureusement, le réfrigérateur est un endroit que les bactéries et les levures qui s’y développent très volontiers adorent. Le mieux est donc d’acheter des produits frais, de les cuisiner et de les consommer très rapidement. Les surgelés industriels sont également une option, mais ils n’ont pas les mêmes avantages nutritionnels qu’un produit local saisonnier qui n’aurait pas fait de réfrigérateur. Sinon, vous devez éviter le pain, la bière, les fromages « bleus », etc. La moitié de nos membres qui suivent ces directives d’hygiène alimentaire ont constaté une légère amélioration de leur santé.

De toute évidence, il faut être attentif à la moindre épidémie d’infection, telle qu’une carie ou une vague de froid par exemple.

En ce moment, nous travaillons également sur des programmes de gestion de l’énergie pour éviter aux patients de ressentir de l’inconfort après l’exercice.

Comment les personnes atteintes du SFC gèdent-elles leur activité physique ?

La stratégie 2018-2222 du ministère de la Santé promeut l’activité physique, mais dans le cas CFS, c’est un peu difficile de suivre cette voie. L’un de nos membres a participé à un programme visant à relancer l’activité physique à l’hôpital Cochin à Paris et même les médecins ont douté de l’intérêt de le pousser à augmenter son niveau d’activité physique. Bien sûr, c’est idéal si les malades peuvent progressivement retrouver ou améliorer leur niveau d’activité physique, mais ils sont toujours exposés à un éventuel inconfort après l’exercice. Nous avons des membres qui étaient des athlètes de haut niveau et qui, malheureusement, n’ont jamais retrouvé le niveau d’activité physique (sans parler des performances) qu’ils avaient avant le début du syndrome. Ils disent qu’ils sont inférieurs de 30 à 40 % à leur niveau précédent. Cependant, il est nécessaire de lutter contre la sédentarité et de maintenir une activité physique régulière mais nous ne poussons pas les malades à augmenter leur niveau d’activité physique.

ENTRETIEN AVEC LE PROFESSEUR JEAN-DOMINIQUE DE KORWIN, SPÉCIALISTE EN MÉDECINE INTERNE AU CHRU DE NANCY ET PRÉSIDENT DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L’ASFC

66 millions Impatients : Que savons-nous des facteurs déclencheurs et aggravants du syndrome de fatigue chronique ?

Le professeur de Korwin  : Il n’y a pas de marqueurs biologiques. Les critères d’identification de la maladie sont cliniques et comprennent notamment les critères américains datant de 2015 concernant le handicap systémique à l’exercice. De plus, pour poser le diagnostic, il faut avoir raisonnablement écarté une autre cause de fatigue chronique. Il semble qu’il existe une anomalie immunitaire chez les patients et que l’apparition de la maladie puisse être causée par une infection virale, qui disparaît ensuite. Ce n’est pas une maladie nouvelle puisqu’on en parlait déjà au XIXe siècle avec des cas d’épidémies qui ont confirmé la voie virale. En fait, on pourrait penser que le syndrome de fatigue chronique est une mononucléose infectieuse qui ne guérit pas. Cela est très vrai pour la forme typique pour laquelle, du jour au lendemain, vous êtes alité. Au fur et à mesure que vous passez, vous récupérez un peu mais vous ne récupérez jamais complètement et vous pouvez souffrir ponctuellement d’épidémies de fièvre, de pharyngite inexpliquée, etc. Il existe également des formes progressives d’apparition de la maladie.

Les stress, qu’ils soient inflammatoires, infectieux ou psychologiques, peuvent précipiter la maladie, mais je tiens à souligner que la proportion de patients souffrant de dépression ou de troubles psychiatriques au moment de l’apparition de la maladie est faible. En revanche, il existe de nombreux cas de dépression réactive du fait que nous nous sentons affaiblis, qu’il n’y a pas d’explication précise à cette maladie pour le moment et que le corps médical en France n’est pas particulièrement ouvert à la reconnaissance du syndrome. Les conséquences sont que chez les patients atteints de SFC, le risque de suicide est plus élevé.

En France, le SFC est peu enseigné dans les écoles de médecine, il est peu et peu connu, et pour les psychiatres, ce syndrome est classé parmi les syndromes somatoformes. Il est indéniable que des facteurs psychologiques entrent en jeu, mais les facteurs psychologiques jouent un rôle dans toutes les maladies. Pour être clair, il ne s’agit pas d’une maladie psychiatrique.

L’inconfort post-exercice caractéristique du SFC peut apparaître après un effort physique, émotionnel ou intellectuel. C’est un épuisement qui survient soit à la suite de l’effort, soit quelques heures après et qui persiste pendant plusieurs heures, jours, voire semaines dans les cas graves. C’est un critère qui n’est pas respecté dans d’autres maladies. Sur ce point, le professeur Jammes de Marseille a publié des travaux intéressants qui montrent des anomalies caractéristiques lors d’un effort musculaire qui sont des anomalies du potentiel d’action musculaire, marquées par l’épuisement et le manque de récupération musculaire.

Dans le cadre du CSA, de nombreuses pistes de recherche médicale sont en cours comme lien possible avec le microbiote intestinal (lire notre article sur le microbiote intestinal) et aussi le fait que lorsque des patients sont atteints de formes sévères de SFC, il y aurait une production anormale de cytokines. Nous avons également des hypothèses physiopathologiques et thérapeutiques suite à une collaboration avec BMSYSTEMS, une Start Up qui développe des modèles innovants. Nous aimerions commencer des études cliniques et recherchons des financements, ce qui est difficile à obtenir car il s’agirait de fonds publics ou associatifs étant donné que les laboratoires n’y voient pas d’intérêt pour le moment.

Pourquoi vos collègues en France ne s’intéressent-ils pas davantage à cette maladie ?

Principalement parce qu’il n’est pas gratifiant de s’attaquer à ce syndrome complexe, difficile à identifier, sans traitement actuellement reconnu et chez des patients parfois très handicapés. De plus, le traitement de ce syndrome n’est pas compensé par l’assurance maladie à sa juste valeur, bien qu’elle reconnaisse le syndrome. Mes consultations pour le SFC durent d’une heure à une heure et demie et ce ne sont pas des consultations spécifiquement appréciées par l’assurance maladie avec des soins appropriés, comme cela était possible dans le cas des centres de traitement de la douleur.

Il faut savoir que cette situation est assez particulière à la France, car la médecine dans notre pays est assez cartésienne, mais dans d’autres pays tels que les États-Unis ou le nord de l’Europe, nous considérons le SFC comme une véritable maladie invalidante, dont nous ne connaissons pas la cause ou le traitement et qui nécessite des travaux de recherche en cours. Là, c’est devenu un problème de santé publique. En Norvège, le SFC est officiellement reconnu, il existe des recherches et des soins rémunérés. En Belgique et au Danemark, il y a eu une discussion au niveau des députés européens.

Mais il faut espérer qu’en France les lignes bougent et que le CFS sera reconnu comme c’est le cas pour le syndrome du côlon irritable dont personne ne remet en question l’existence même s’il n’existe aucune preuve tangible que les malades en souffrent.

Quelles sont les voies thérapeutiques actuellement envisagées ?

Les patients parviennent parfois à retrouver progressivement un niveau d’activité acceptable et peuvent travailler et ont du temps libre, en apprenant à gérer leur énergie au jour le jour. Il s’agit d’une méthode appelée « pacing ».

On pourrait faire une analogie avec les voitures électriques sur ce point, à savoir que les voitures « fatiguées » auraient une batterie qui se vide rapidement et se recharge lentement, sans atteindre sa capacité maximale. Il est donc nécessaire de le sauvegarder. Les patients atteints de SFC ont intérêt à éviter les efforts excessifs, à se reposer dans la mesure du possible et à se préserver pour une action spécifique.

Une minorité de patients, soit environ 40 %, pourraient voir leur état s’améliorer grâce à des exercices physiques progressifs, comme après une crise cardiaque ou une hospitalisation prolongée, mais en étant beaucoup plus lents. Cela fonctionne plus certainement sur des sujets qui ont eu une vie très active avant de tomber malades… mais il faut comprendre que certains patients ne peuvent tout simplement pas le considérer comme épuisés.

Il est également nécessaire de traiter de la gestion de l’énergie et de l’état dépressif sous-jacent, car cet épuisement constant rehausse le moral de nombreux malades. Certains ont trouvé un soulagement grâce à la relaxation ou à la méditation. Sans retrouver la vie qu’ils avaient auparavant, ils trouvent une vie compatible avec ce qu’ils avaient l’habitude de faire.

Pour tout ce qui concerne les compléments alimentaires et les compléments alimentaires, les résultats sont extrêmement variables. Aujourd’hui, nous n’avons aucune preuve scientifique à ce sujet.

Site Web de l’Association du syndrome de fatigue chronique (ASFC) : http://www.asso-sfc.org Photo prise par Nik Shuliahinounsplash